0 просмотров

Как я рассказываю другим о своей невидимой болезни

Что такое невидимые болезни?

К ним относятся такие состояния, как фибромиалгия, волчанка и другие.

Санни — отмеченный наградами журналист, автор книг и финалист Национальной премии журнала, которая имела удовольствие писать и редактировать для некоторых из крупнейших и самых известных журналов страны, изданий о здоровье и брендов. Она живет в Портленде, штат Орегон, со своей семьей и трехлапой кошкой.

  • Делиться
  • Твитнуть
  • Штырь
  • Эл. адрес

Кэрол Хед, давний руководитель некоммерческой организации, делала все возможное, чтобы она не слишком много тренировалась. «Я держу свои шаги ниже 4000 в день», — сказал Хед. «Я бы хотел пройти пять кварталов до Starbucks прекрасным днем, но если я превыслю свой порог, мне будет трудно работать на следующий день».

Хед был одним из примерно 2,5 миллионов американцев с диагнозом миалгический энцефаломиелит, широко известный как синдром хронической усталости (ME/CFS). Хотя Хед была благодарна за возможность работать, некоторые из женщин, с которыми Хед встречалась в качестве президента и главного исполнительного директора инициативы Solve ME/CFS, были прикованы к дому в течение длительного периода времени — отчасти из-за их расплывчатых, сложных и разочаровывающих отношений. симптомы недооценивались, неправильно диагностировались или игнорировались.

Тейлор Брюн, фельдшер, у которой был диагностирован диабет 1 типа, болезнь Лайма и аутоиммунное заболевание тиреоидит Хашимото (заболевание, поражающее щитовидную железу), сказала, что люди говорили ей, что она слишком молода или выглядит слишком здоровой, чтобы действительно быть больной. . «Эти заблуждения обескураживают, потому что мы не только страдаем от симптомов, но нам также приходится защищать себя или пытаться доказать другим, что мы больны, а это только создает больше стресса и болезней».

Что такое невидимая болезнь и как она возникает?

В общем, невидимые болезни — это те, у которых есть симптомы, на которые другие не могут указать, просто взглянув на кого-то. «Строгого медицинского определения не существует, но невидимые болезни — это болезни, которые влияют на способность человека вести свою жизнь так, как ему хочется, но которые вы не можете «видеть», — объяснил Хед.

апрель 2021 г. Инвалидность и общество исследование показало, что «существует мнение, что хроническое заболевание не является действительной инвалидностью из-за его невидимости». Частично это может быть связано с тем, что многие невидимые болезни нельзя диагностировать с помощью простого анализа крови или биопсии тканей. И у многих есть субъективные симптомы, такие как усталость, головные боли и боли в теле, которые могут быть связаны с сотнями различных заболеваний.

«Например, диагностика волчанки представляет собой сложную задачу, потому что она может проявляться очень многими способами, и симптомы не обязательно могут проявиться все сразу», — объяснила Сара Тедески, доктор медицинских наук, ревматолог из Brigham and Women's Hospital и Гарвардской медицинской школы. и член Американского медицинского научного консультативного совета Фонда волчанки. «Иногда женщины посещают нескольких врачей в течение многих лет, прежде чем кто-то начинает собирать подсказки воедино».

Так было с Тейлор Леддин, сотрудником по связям с общественностью, которая ждала 10 лет, чтобы узнать, что происходит с ее здоровьем.

«Сначала я посетил своего лечащего врача, и мне поставили диагноз «депрессия», — вспоминает Лэддин. «Это не обязательно было неверным; просто это была не полная история. Когда у меня начались более интенсивные боли и усталость в сочетании с истощением от малейшего усилия, я вернулся, и [он] провел несколько тестов и направил меня к ревматологу».

После трех врачей и практикующей медсестры, тестов на боль и многочисленных подробных бесед о симптомах Лэддину наконец поставили диагноз фибромиалгия, известная как хроническое прогрессирующее воспалительное заболевание.

На кого они влияют больше всего?

Невидимые болезни, такие как ME/CFS, болезнь Лайма, волчанка, фибромиалгия и болезнь Крона, чаще поражают женщин, чем мужчин.

Многие из этих болезней несоразмерно поражают женщин и создают еще одно уникальное препятствие для пациентов: различия в том, как лечат пациентов женского и мужского пола. Например, исследование, опубликованное в сентябре 2021 г. Журнал боли обнаружили, что, когда наблюдатели смотрели на пациентов мужского и женского пола, жалующихся на одинаковый уровень боли, наблюдатели все же отмечали, что пациенты женского пола испытывали меньшую боль.

Брюн посещала своего лечащего врача почти дюжину раз в течение нескольких месяцев, жалуясь на усталость, капризность и необъяснимую потерю веса. «Она отмахнулась от меня и, в конце концов, отправила меня к психиатру за рецептом на Золофт», — сказал Брюн. «На самом деле произошло то, что моя поджелудочная железа не работала. Я попал в реанимацию с опасным для жизни диабетическим кетоацидозом». Брюн была близка к смерти, чтобы ее восприняли всерьез и поставили правильный диагноз.

Даже Хеду иногда приходилось бороться с невежеством, осуждением и стигматизацией. «Три года назад я выбрал нового лечащего врача, — вспоминает Хед. «Это был мой первый прием, и она собирала полный медицинский анамнез. Ближе к концу приема я сказал ей, что, хотя в остальном у меня довольно хорошее здоровье, доминирующей медицинской проблемой в моей жизни был миалгический энцефаломиелит. буквально закатила глаза и сказала: «Я в это не верю».

Как справиться с невидимыми болезнями

Каждый пациент и поставщик медицинских услуг, с которыми мы разговаривали, говорили, что женщины с невидимыми болезнями должны сами защищать себя. Если что-то кажется «неправильным», не игнорируйте это.

Запишите свои симптомы

Саакши Хаттри, доктор медицинских наук, дерматолог и ревматолог из Медицинской школы Икана на горе Синай в Нью-Йорке, рекомендовал отслеживать симптомы. «Запись подробностей в дневник — это всегда хорошая идея, особенно отмечать место боли, если она у вас есть». Д-р Тедески добавил, что продолжительность симптомов и обстоятельства, при которых они возникают, также важны. «Например, если ваши симптомы обостряются, когда у вас есть такая инфекция, как простуда или ИМП, это полезная информация», — пояснил доктор Тедески.

Когда вы начнете встречаться с поставщиками медицинских услуг, соберите свои записи. «Запрашивайте копии не только клинических записей о ваших визитах, но и результатов лабораторных исследований и исследований изображений», — сказал доктор Тедески. «Когда вы собираетесь обратиться к специалисту, отправьте их к врачу заранее».

Ищите несколько мнений, если это необходимо

Брюн сказал, что для того, чтобы добраться туда, может потребоваться второе мнение: «Если кто-то уволит вас, найдите другого врача, который вас осмотрит и проведет необходимые анализы, чтобы получить ответы». Чтобы найти хороших местных врачей, Лэддин предложил проверить доски объявлений и форумы. «Узнайте, есть ли в вашем районе люди с такими же симптомами. Спросите, есть ли у них врач, с которым они порекомендовали бы вам поговорить».

Вы также можете использовать Интернет для сбора фактов. Сосредоточьтесь на контенте, опубликованном крупными медицинскими школами и исследовательскими университетами; государственные медицинские сайты, такие как cdc.gov или nih.gov; и сайты некоммерческих организаций.

Обсуждайте и рассказывайте другим о своих проблемах

Когда придет время рассказать коллегам, семье и друзьям о своем здоровье, поговорите с ними лицом к лицу. Вы не можете контролировать то, что они думают, но вы можете просвещать их и предлагать ответы на их вопросы. Хранить свои трудности в секрете заманчиво, сказал Хед, но говорить правду освобождает и может в конечном итоге помочь вашим отношениям.

Также стоит связаться с людьми, которые понимают ваш опыт без каких-либо объяснений. «Найдите онлайн-сообщества, посвященные вашему заболеванию», — говорит доктор.— предложил Хаттри. «Простое общение с другими людьми, у которых есть то же, что и у вас, может дать вам чувство большей силы и надежды».

В целом, диагностика невидимой болезни может быть похожа на сборку сложной головоломки, но чем больше у вас кусочков, тем полнее будет картина.

голоса
Рейтинг статьи
Статья в тему:  Почему я решил не давать никаких новогодних обещаний в 2020 году
Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:

0
Оставьте комментарий! Напишите, что думаете по поводу статьи.x
Adblock
detector